Wij streven naar info bieden aan mensen met acromegalie
Begrip, erkenning en behartiging in de gezondheidszorg
Wilt u een donatie doen?
Zie hoe
Leven met acromegalie
De vlinder staat voor verandering en transformatie, hij legt een hele weg af van rups tot vlinder tot hij in de meest prachtige kleuren kan rondfladderen in de natuur. Deze birdwing vlinder is echter een hele zeldzame vlinder, die een spanwijdte heeft tot 28cm.
Alsook mensen met acromegalie dienen een hele journey af te leggen, de eerste symptomen jaren vóór de diagnose met gevoelens van onzekerheid en onwetendheid, de dag waarop uiteindelijk de correcte diagnose wordt gesteld met gevoelens van opluchting, de start van de behandelingen met gevoelens van hoe complex dit kan zijn, de follow-up waar men acromegalie een plaats dient te geven.
Acromegalie gaat gepaard met vele klachten en emoties gedurende de hele journey, waarop men zich op vele momenten terug in die cocon bevindt. Daarom is een vroege diagnosestelling van groot belang samen met de behandeling en begeleiding.
Correcte info is hier cruciaal en onmisbaar!
Acromegalie in een oogopslag
Evelien
Els
In 2021 besloten Els (endocrinologie verpleegkundige) en Evelien (mama van Lukas, acromegaliepatiënt) een vereniging op te richten die in het teken staat van acromegalie.
Door de jaren heen ondervonden we dat er nood was aan correcte info en ondersteuning over deze zeldzame ziekte. Na het organiseren van een infodag was dit de start van ‘Leven met Acromegalie’.
We willen graag bijdragen aan het geven van juiste informatie en het optimaliseren van een betere levenskwaliteit.
Wij streven naar ...
...info en ondersteuning bieden aan mensen met acromegalie
- Organiseren van infodagen
- Contact met lotgenoten
- Bieden van correcte informatie
- Op de hoogte brengen van belangrijke evoluties van acromegalie
...begrip, erkenning en behartiging in de gezondheidszorg
- Trachten de diagnose vroeger te stellen
- Streven naar een optimale opvolging en begeleiding
- Verbeteren van de levenskwaliteit
- Doorbreken van de kwetsbaarheid
- Vernieuwing van inzichten en visies
- Waardering van de zorgnood
- Belang hechten aan psycho-sociaal- emotionele factor
...bekendmaking en aandacht van deze zeldzame ziekte
- Aangesloten bij RadiOrg en WAPO
- Deelnemen aan symposia, congressen en meetings die essentieel en belangrijk zijn voor acromegalie
- In contact/ in samenwerking met buitenlandse verenigingen: BijnierNet.nl, WAPO.org, RadioOrg.be en de Nederlandse Hypofyse stichting
Getuigenissen
Een hele interessant bijeenkomst, leuk om eens anderen te horen welke problemen zij hebben. Bedankt voor de uitnodiging en de ontvangst was heel goed.
Rita
Voor herhaling vatbaar was een interessante beleving veel gedachten gehoord
Willy
Doet good lotgenoten te ontmoeten en verhalen te delen
Rosa
Zeer interessant en nuttig mag zeker herhaald worden
Mieke
De infodag is zeker voor herhaling vatbaar, mensen met acromegalie in contact laten komen met lotgenoten, is héél waardevol
Marc
De begeleiding was top, mijn angsten en onzekerheden zijn verdwenen. Ik heb mijn lichaam terug... samen met een nieuw leven...
Daisy
De begeleiding was top, mijn angsten en onzekerheden zijn verdwenen. Ik heb mijn lichaam terug... samen met een nieuw leven...
Daisy
Acromegalie betekende een hele verandering in mijn leve, vooral op mijn jonge leeftijd. Bij jongeren is het nog méér zeldzaam. Ik kreeg veel tips hoe hiermee om te gaan, vele vragen werden beantwoord waardoor ik een rustiger gevoel kreeg in deze zware periode.
Lukas
Video getuigenissen
Evenementen
Geïnteresseerd in onze volgende evenementen? Hou ons op de hoogte!